Notre manifeste

A l’heure de l’Open data, nous, représentants d’usagers de santé, chercheurs, assureurs, entrepreneurs, consultants et journalistes, soucieux d’une meilleure information sur le fonctionnement de notre système de soins, réclamons la possibilité pour la société civile d’accéder en toute transparence aux données publiques de santé. Notre initiative – l’Initiative transparence santé - vise à porter ce débat auprès de l’opinion et des décideurs pour qu’enfin les verrous sautent.

Les pouvoirs publics, l’Assurance maladie notamment, détiennent une manne d’informations relatives à l’utilisation et au fonctionnement de l’offre de soins en France. Tarifs des professionnels, des produits de santé, des hôpitaux, informations relatives à la qualité et à la consommation des soins, rapports d’activité des caisses primaires d’assurance maladie, efficacité des médicaments, qualité de la prescription… Ces données qui composent le paysage de l’offre sanitaire sont aujourd’hui quasi inaccessibles aux acteurs du secteur souhaitant informer les usagers.

De ce constat, est née l’Initiative transparence santé, un regroupement d’acteurs de la société civile en provenance d’horizons divers. Nous défendons la position qu’un partage plus large des données sur le système de soins améliorerait la transparence sur son fonctionnement et ses performances et encouragerait le développement d’outils permettant à l’usager de comparer le coût et la qualité des services de santé. Ces objectifs peuvent être atteints dans le strict respect de leur anonymat qu’en aucun cas évidemment nous ne remettons en cause.

Talonnées par l’actualité et les médias, les autorités sont parfois contraintes de lâcher des bribes d’information. On l’a vu récemment avec les dépassements d’honoraires qui ont fait l’objet d’une telle pression médiatique que l’Assurance maladie a d’urgence dressé une liste des 250 spécialistes aux pratiques abusives.

Il n’est pas acceptable que des informations indispensables à la bonne compréhension et à la bonne gestion de notre système de santé soient ainsi confisquées ou au mieux présentées de manière parcellaire. Les pouvoirs publics auraient-ils des choses à cacher ou bien craignent-ils que leur inaction soit pointée du doigt ? Une chose est certaine, l’usager, le principal intéressé, ne dispose pour le moment que d’un aperçu du paysage : celui que les autorités veulent bien lui montrer.

OPA sur l’Open data

Le ministère des Affaires sociales et de la Santé l’a réaffirmé, il y a peu : c’est aux pouvoirs publics qu’il reviendrait de rassembler les informations sur le système de soins pour les rendre plus accessibles et plus transparentes. Le ministère affiche dans le même temps sa farouche opposition à ce que ces informations puissent être diffusées par les acteurs de la société civile, les médias compris1.

Une position en totale contradiction avec la tendance actuelle qui voit l’Open data s’imposer dans nombre de secteurs de notre environnement. Elle s’oppose notamment au discours du premier ministre, promoteur déclaré d’une meilleure transparence dans l’accès aux données publiques. « Ce patrimoine immatériel, déclarait-il tout récemment, c’est aussi celui de tous les Français, il appartient à tous, il appartient aux entreprises qui voudraient créer de nouveaux services, comme à tous les citoyens. »

S’il ne s’agit pas de nier à l’Etat ou la Sécurité sociale le droit de détenir ces informations, ils ne sauraient en revanche en être les détenteurs exclusifs ou les seuls à décider de quelle façon et sous quelle forme elles peuvent être diffusées aux citoyens. Chez nos voisins européens, au Royaume-Uni par exemple, les autorités l’ont bien compris et affichent vis-à-vis de l’Open data appliquée à la santé une position d’ouverture qui permet aux différents acteurs d’initier de nombreux projets au bénéfice des usagers. La France restera-t-elle encore longtemps à contre-courant ?

Un climat de défiance

Les pouvoirs publics ont largement fait la preuve de leur inertie dans la gestion de certains dossiers chauds. Explosion des dépassements d’honoraires, affaire Mediator, consommation excessive de certains médicaments, inégalités dans l’accès aux soins, dérives des comptes publics…. A l’heure où la défiance des citoyens vis à vis des autorités et des professionnels de santé est à son comble, comment admettre que le ministère s’entête à restreindre l’accès à ces données essentielles ?

Cette position est aussi incompréhensible qu’inacceptable tant les enjeux sont importants. Ils touchent à la fois les finances de l’usager, les comptes publics, l’accès à des soins de qualité pour tous et in fine la santé de chacun d’entre nous. La transparence en santé est indispensable pour préserver un système de soins réellement responsable et solidaire.

Initiative transparence santé

Paris, Janvier 2013

[1] Exemple avec le discours de Marisol Touraine, ministre de la Santé, prononcé en ouverture du 40ème congrès de la Mutualité française, le 18 octobre 2012.

Ils comptent parmi les soutiens de l’Initiative transparence santé : 

Xavier Albouy, Vice-président PlaNet Guarantee

Laurent Alexandre, fondateur de Doctissimo, Président de DNAVision ;

Vincent André, Directeur BVA Healthcare ; 

Gilles Babinet, ancien Président du Conseil national du Numérique et représentant auprès de la Commission européenne chargée du numérique ;

Avner Bar-Hen, Professeur de statistiques à l’Université Paris Descartes ;

Alain Baumelou, Professeur de Néphrologie à Paris 6 ;

Alain Bazot, Président de l’UFC-Que-Choisir ;

Marc Bessin, Sociologue au CNRS ;

Pascal Beau, Directeur d’Espace Social Européen ;

Marianne Binst, Directrice générale de Santéclair ;

Etienne Caniard, Président de la Mutualité française ; 

Pierre Chauvin, Epidémiologiste, directeur de recherche Institut national de la Santé et de la recherche médicale (Inserm) ; 

Alain Chevrot, Associé gérant cabinet Medi@nce ;

Annie Chicoye, Directeur Exécutif,  Institut Economie et Management de la Santé, ESSEC Business School ;

Alain Coulomb, Consultant, ancien directeur de la Haute autorité de santé (HAS) ; 

Pascal Crépey, Enseignant-Chercheur en Biostatistiques et Epidémiologie à l’Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique (EHESP) ;

Jean de Kervasdoué, Titulaire de la Chaire Economie et Gestion des Services de Santé, Conservatoire national des arts et métiers (Cnam) et directeur de l’école Pasteur/Cnam de santé publique ;

Cyrille de Lasteyrie (@Vinvin), Animateur-producteur ;

Dr Jean-Jacques Denis, ancien député et rapporteur de la loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé ;

Professeur Gérard de Pouvourville, Chaire Santé, ESSEC Business School ;

Dominique Dupagne, Médecin et fondateur du site Atoute.org ; 

Duséhu Etienne, Médecin des hôpitaux ;

Eric Favereau, Journaliste Libération ;

Professeur Antoine Flahault, Université Paris Descartes ;

Bruno Favier, Président France Parkinson ;

Fondation Sciences Citoyennes ;

Jean-Bernard Gervais, Rédacteur en chef Hospimedia.fr ;

François Goulard, Ancien ministre de l’Enseignement supérieur et de la Recherche

Dr. Patrick Guérin, Président Celtipharm ;

Meoïn Hagège, Doctorante en sociologie de la santé à l’École des Hautes Études en Sciences Sociales (EHESS) ;

Florence Humbert, Journaliste Que Choisir ;

Nicolas Kayser-Bril, Data journaliste, fondateur de Journalism++ ; 

Mathilde Laederich, Directrice France Parkinson ;

Thomas Laurenceau, Rédacteur en chef de 60 millions de consommateurs ;

Erwan Le Fur, Journaliste indépendant ;

Michel Lehmann, Médecin responsable DIM ; 

Jean-François Mazoyer, Action Santé ;

David Michels, doctorant à l’École des Hautes Études en Sciences Sociales (EHESS), coordinateur du Réseau des Jeunes Chercheurs Santé et Société ;

Barbara N’Gouyombo, Directrice générale de Fourmi Santé ;

Elena Pascal, Philosophe ;

Mathilde Pivette, Doctorante en Santé publique, Ecole des hautes études en Santé publique (EHESP) ;

Claude Rambaud, Présidente du Collectif interassociatif sur la Santé (Ciss) ;

Christian Saout, ancien Président du Collectif interassociatif sur la Santé (Ciss) ;

Nathalie Scheiff, Présidente Les Bons Choix Santé ;

Didier Sicard, Président d’honneur du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) ;

Marc Simoncini, PDG Sensee.com et fondateur de meetic.fr ;

Sandrine Trouvelot, Journaliste Capital ;

Guy Vallancien, Professeur d’urologie, Université Paris Descartes ; 

Agnès Verdier-Molinié, Directrice de la Fondation pour la recherche sur les administrations et les politiques publiques (Ifrap) ;

Pascale Vion, Vice-présidente Mutualité française ;