Pourrait (beaucoup) mieux faire… C’est un constat sinon au vitriol en tout cas très sévère que l’Institut des données de santé (IDS) dresse dans son rapport 2013 au Parlement à propos de l’action publique en matière de mise à disposition et d’utilisation des bases concernant la consommation de soins des Français.
Pour l’IDS – un groupement d’intérêt public dont la mission consiste à organiser la diffusion des données de santé auprès des acteurs autorisés à en disposer –, la création de l’Institut (mis en place en 2007, ndlr) a permis certaines avancées allant de l’amélioration de la connaissance des données disponibles au développement de nouvelles bases en passant par la mise en place de tableaux de bord pour le suivi d’indicateurs spécifiques.
A privilégié, privilégié et demi.
Il reste cependant de nombreux progrès à accomplir, tempère l’IDS, afin d’espérer tirer de ces données tout le potentiel, « pour la recherche comme pour la politique de santé publique et la gestion du risque maladie ». L’IDS pointe par exemple qu’encore aujourd’hui, l’Agence du médicament (ANSM) ou la Haute autorité de santé (HAS) ne disposent pas d’un accès direct aux données que détient l’Assurance maladie (CNAMTS). C’est le cas aussi des Agences régionales de santé (ARS) ou encore de l’INSERM. L’Initiative fustige cette incohérence depuis plusieurs mois sur son blog (lire ici ou encore ici).
Pourquoi ? Parce que ces différents acteurs, dont on attend pourtant qu’ils jouent un rôle clé dans la réalisation d’études sur le système de soins ou participent à sa bonne gestion, en sont réduits à « demander à la CNAMTS d’extraire au cas par cas des échantillons de données. Ce système est devenu effectif en routine depuis 2011, mais le délai moyen de mise à disposition est de 17 mois et peut dépasser parfois deux années ».
Où l’on voit que même parmi les privilégiés, le niveau d’accès peut varier substantiellement. Il y a en effet un monde entre l’Assurance maladie qui dispose de toutes les infos nécessaires à un pilotage efficace du système de santé mais n’en fait rien et l’Agence du médicament qui les réclame à cor et à cri et ne les obtient qu’au compte-goutte. Trop tard de toute façon pour pouvoir prétendre à une surveillance de la consommation médicamenteuse digne de ce nom.
L’Assurance maladie habillée… pour l’été !
Certains acteurs oeuvrant dans le domaine de la santé (sociétés privées, médias ou autres associations) n’ont même pas la chance d’obtenir des données périmées. Ils ne peuvent espérer qu’un accès très limité, voire pas d’accès du tout, à la base de l’Assurance maladie. C’est la raison d’être de l’Initiative qui en janvier à publier un manifeste appelant à la libération des données de santé.
Pour expliquer cette opacité, les pouvoirs publics invoquent inlassablement la nécessaire protection de l’anonymat des données. Un point sur lequel tout le monde est pourtant d’accord ! L’argument, si tant est qu’il en soit un, fait bondir Didier Sicard, président du comité d’experts de l’IDS et par ailleurs président d’honneur du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) (lire ici, une entrevue qu’il a accordée à l’Initiative il y a quelques semaines).
Dans le rapport 2013 au Parlement, il déplore que « le débat sur l’anonymat des données soit toujours mis en avant pour effrayer le citoyen au moment même où l’argumentaire de ceux qui disposent des données et s’opposent à leur utilisation, s’épuise. C’est notamment le cas des données dont dispose l’assurance maladie, pourtant… anonymisées ». Façon à peine masquée d’appeler l’administration à un peu plus de pragmatisme.
L’IDS présente ses « propositions raisonnées »
Pour l’IDS, il est urgent que les différents acteurs institutionnels en santé puissent disposer sans délai d’un accès direct aux données exhaustives de la CNAMTS. Idem pour les membres de l’IDS, qui n’ont pas encore accès à ces données, les assureurs complémentaires notamment ou le Collectif interassociatif sur la Santé (CISS). A condition, précisent les auteurs du rapport « qu’ils apportent des données, développent des tableaux de bord mis à disposition des autres membres ou encore contribuent, par les analyses qu’ils réalisent, à une meilleure connaissance du système de santé ».
Quant aux organismes poursuivant un but lucratif, les associations ou encore les médias, ils pourraient, « dans des conditions de procédure stricte et selon le type d’études », se voir accorder l’accès à des extractions d’échantillons de données individuelles anonymisées de l’assurance maladie. « Il appartiendrait aux instances décisionnelles de l’IDS de définir la procédure à mettre en place ».
Des propositions qui vont dans le bon sens même si l’accès universel et – précisément – sans conditions aux données, que l’Initiative appelle de ses voeux n’est pas encore au programme. Au moins, la porte s’est-elle entrebâillée. Rendez-vous à la rentrée, avec la tenue d’un débat public sur l’ouverture de l’accès aux données de santé, promis il y a quelques semaines par le Premier Ministre.
Ping : Open source : revue de web | Contrepoints